“不能说”的秘密,被乙肝搁浅的人生!


一、在起跑线上被搁浅的人生

我的家乡在北方一座美丽的海滨城市【大连】,2004年随着外企的不断入驻建城,就业外企成为当时不错的择业选择,我也是众多求职者中的一员,因为发展的好会有机会保送出国,当时就奔着这条去的,想想当时也是有想法的人。


记得当时面试一家外企一个还不错的岗位,125个人面试选5个,一共5轮面试,一轮5个人选,最后有幸成为那5个人其中的一位。

▲图片来源网络


就在我庆幸被选中,在家等入职日期通知的电话时,电话是等到了,但是通话内容是:“你是某某吗?你的入职体检有点问题很抱歉你不能入职,你是乙肝大三阳病毒携带者。”


当时根本不知道“乙肝大三阳携带者”为何物,去取体检单子时我还问了面试人员:“就我自己吗?”她说:“还有两个人。”


后来一段时间不断读这几个字才能把这“乙肝病毒携带者”几个字读顺,从那开始家里就像笼罩着乌云,之后就走向了求医问药之路。


二、踏上求医问药的路


以前虽然不联网无实名,还是谈肝色变的时代,为了保护自己我们都不用实名去挂号求医。当时用的药是苦参素和苦参碱。


苦参素是肌肉注射类药物,价格比苦参碱便宜,但是效果稍差,药体油脂状不易吸收,前一天打完针的地方摸起来还是硬硬的根本不吸收。


苦参碱是静脉输液注射药物,价格稍贵但是效果比苦参素较好。但是家里三个人同时用药,每个人一个月4000左右的药费,三个人每个月12000+,这还不包括检查的费用,这笔费用放在现在也是一般工薪家庭难以维系的。


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虽然医生明确表示中途停药会引起的药物反应,但是当时治疗只维持了半年,不得不终止……父母省吃俭用供我们读书,本来以为终于毕业了,可以减轻他们的负担,为了清除体内的怪兽,没多久就把家里的积蓄用光了,妈妈甚至把她的首饰也卖掉了。


其实父亲家里并没有乙肝家族史,但是他因为这件事愧疚了一辈子。父爱如山,他沉默不善于沟通,但是我知道……1999年奥林匹克广场因为有人发生口角引起动乱,在骚乱的人群中他把我们抱得死死的。


那个曾经可以用生命保护我的人,因为乙肝的出现饱受内心自责和愧疚的折磨,慢慢地他变了,没有年轻时的血气方刚了。


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无法诉说,无望治愈的乙肝之路,就像生活的魔咒枷锁,每个人都饱受折磨反反复复……不休不止……不能做轻松的工作怕极了体检,无法触及正常人的生活轨迹,正常的拥抱爱情结婚生子。出于自我保护的角度,妈妈的观念就是【不能说!


生活不是因为你退步了,忍让了,做一个佛系的人就会饶恕你,放过你,相反它会因为你妥协而步步紧逼反噬你。


三、2012忧愤成疾,生命重启


因为长久以来一系列变故和生活挤压在心里的情绪太多,2012年春季发病住院,当时住院做了全面检查医生建议干扰素治疗,但是一个考虑经济原因,再看到其他病友打干扰素发烧一些症状,担心自己坚持不来半途而废……只选择保肝治疗。


第一次住院出院后同年秋季再次发病,只能边工作边治疗,上午去医院打针,下午正常上班,同事问起我会编个理由搪塞。为了生活,我已经成为了一个合格的“演员”


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大连六院环境比较适合乙肝患者修养远离市区的喧嚣,环境优美,绿化也比较好。加上医护人员照顾得好,不是亲人胜似亲人。


尤其是C楼曲大夫特别和蔼可亲,所以第二次住院我选了她做我的主治大夫,考虑我的实际情况,曲大夫在第二次住院治疗时治疗方案得当,出院时各项指标都正常,DNA转阴,病毒载量也减了很多。


这几年像个陀螺,但是情况还好,没有复发,治疗得当有个好心态蛮重要的!抗病毒是早晚的事,我想也快上船了,要靠岸了……


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可病房结交的病友,有人还在,有人……


那个比我大三四岁的男生肝腹水肚子大大的病友,听说没多久就走了……


那个金州肝癌晚期的叔叔没多久也走了……


那个铁路退休70左右古灵精怪的,大家都叫她“静静姨”的阿姨,后来听说也走了……

那个干扰素男孩后来出差时见了他,聊了很多,他老婆今年又给他生了个女儿,儿女双全了……



为了自己的身体,一定要定期体检,该做的检查一定要做,早预防早治疗。


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去年出差在医院碰到一个叔叔,得了肝硬化,医生让他做个胃镜,可能处于对于胃镜检查的作用不了解,他显得很犹豫。


我问了他:“你肝硬化了吗?”他说:“恩”。


我问他:“你近两年做过胃镜吗?”他说:“没有!”


经历过杰哥的事件(被抢救过来的肝硬化患者)后,我意识到胃镜检查对于肝硬化患者防治起到了多么重要的作用。


我和他讲了一下胃镜起到
的作用,肝硬化后一些饮食注意事项,和意外后抢救中保险报销的一些细节,让他自己权衡利弊胃镜做还不做。


我希望日后自己不管在哪个城市,有时间有能力,用自己了解到知识,为一方战友做一些治疗上的科普,让他们了解疾病知识,少走弯路,懂得怎样预防,保持好的心态。


医药可及性和消除乙肝偏见项目系列
本项目由吉利德科学提供支持
20200916



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